País. La Fundación de Reumatología Infanto Juvenil de Argentina (FRIJ) presentó datos positivos respecto a la situación de estos pacientes, obtenidos de una encuesta de la que participaron 143 niños y jóvenes de todo el país.
Si bien las condiciones de aislamiento representaron un obstáculo y un gran desafío para la salud en general, en el marco del Día Mundial de las enfermedades reumáticas en niños y jóvenes que se conmemora el 18 de marzo, la Fundación de Reumatología Infanto Juvenil de Argentina (FRIJ) presentó datos positivos respecto a la situación de los niños y jóvenes con enfermedades reumáticas.
El 76% de los encuestados indicó tener controles médicos y consultas programadas durante la cuarentena y el 63% de éstos pudo llevarlas a cabo. El 80% continuó sus consultas de manera virtual y el 71% manifestó haber tenido una muy buena experiencia con dicha modalidad.
“Las enfermedades reumáticas crónicas deben ser controladas con frecuencia para ver su evolución y actuar con rapidez ante los cambios, sobre todo si no hay mejoría o se produce un empeoramiento. En tal sentido, nos propusimos realizar una encuesta para saber cómo estaban nuestros pacientes y cómo los habían afectado la pandemia y la cuarentena”, explicó la licenciada María Judith Iglesias, Terapista Física, y consultora del servicio de Kinesiología Hospital Pedro de Elizalde.
Participaron 143 niños y jóvenes de todo el país. El 77% de ellos manifestó tener Artritis Idiopática Juvenil (AIJ), el tipo más frecuente de artritis en los niños menores de 16 años. “La AIJ afecta a 1 de cada 1.000 niños, incluso durante la primera infancia”, aseguró el doctor Rubén Cuttica, Médico Reumatólogo Pediatra, Consultor Sección Reumatología Hospital Pedro de Elizalde.
“La implementación de la telemedicina ha dado excelentes resultados. Es una modalidad que va a continuar, aunque sin prescindir de los controles presenciales necesarios. Para los pacientes del interior ha sido de gran beneficio dada la limitación en los traslados”, destacó el doctor Cuttica.
Por su parte, la licenciada Iglesias agregó: “Hemos aprendido incluso a sostener el tratamiento kinésico de este modo. Creemos que, más allá del contexto actual, esta modalidad se ha convertido en una ventaja enorme para los pacientes que viven a distancia y que muchas veces no pueden o no tienen los recursos para trasladarse y/o alojarse”.
Respecto del acceso a los medicamentos, el 78% de los pacientes indicó recibirlos periódicamente desde el inicio de la cuarentena, sin embargo, el porcentaje restante manifestó no recibirla por falta de provisión por parte de las prepagas, obra social o Ministerio de Salud (66,67%); o por no poder circular para retirarlos en la farmacia (33,33%).
“Garantizar la provisión de medicamentos requirió un intenso trabajo de comunicación mediante notas a las entidades correspondientes explicando la necesidad de los mismos”, puntualizó el doctor Cuttica. “Cabe destacar que ya pre pandemia algunos pacientes referían dificultades para obtener la medicación”, enfatizó la licenciada Iglesias.
Si bien las enfermedades reumáticas crónicas no tienen cura, el doctor Cuttica señaló que “los tratamientos han avanzado mucho en los últimos 30 años y los medicamentos llamados modificadores de la enfermedad sin duda han cambiado la calidad de vida de estos niños y de sus familias».
«Es muy importante no interrumpir los tratamientos porque la enfermedad puede recidivar y al continuar la actividad inflamatoria, puede producirse daño evolutivo. El abandono de la terapia física, por ejemplo, genera pérdida de fuerza y masa muscular”, añadió.
Por último, los especialistas señalaron la relevancia de una atención interdisciplinaria para abordar los diferentes aspectos de estas enfermedades y advirtieron la importancia de la pronta consulta ante los primeros síntomas: dolor, hinchazón, enrojecimiento y rigidez de las articulaciones, fiebre alta de curso prolongado acompañada de erupciones en la piel, aumento de tamaño de los ganglios, cansancio, falta de apetito y pérdida de peso.