Ciudad de Córdoba. En Córdoba, al menos 73 personas conviven con esta condición, lo que representa un desafío significativo para ellos y sus familias.
La tiktoker e influencer Julieta Maldonado compartió su experiencia y brindó una mirada en una charla íntima sobre cómo es vivir con esta enfermedad.
“Cuando era chica me decían que iba a ser un inútil prácticamente, que no iba a poder hacer nada. Pero mi abuela, mis tías, mis primas, siempre me ponían cosas para hacer. Hoy, puedo decir que soy feliz porque me di cuenta que hice muchas cosas sola, hasta trabajo que nunca pensé que pudiera hacerlo”, relató.
Julieta, más conocida como «La Güera» brindó su testimonio en el marco de una jornada especial dedicada a concientizar sobre la Epidermólisis Bullosa Distrófica (EB), o piel de cristal, organizada por la Dirección General de Discapacidad de la Secretaría de Políticas Sociales y Desarrollo Humano.
“Me animé mucho cuando me fui a vivir con mi tía porque ni sabía si iba a poder vivir, y descubrí que hasta cocinaba. Tengo muchos sueños como tener mi casa propia, sacar mi libro y sacar mi marca de ropa”, señaló Maldonado.
La piel de cristal es una enfermedad genética rara que provoca la formación de ampollas en la piel, incluso ante un roce leve.
En Córdoba, al menos 73 personas conviven con esta condición, lo que representa un desafío significativo para ellos y sus familias, según datos de la Fundación Debra y Prodanea. La piel de cristal, identificada con el color naranja y las mariposas, afecta a 2 de cada 50.000 habitantes.
El panel estuvo integrado además, por la kinesióloga y fisioterapeuta María Gabriela Ruiz Blanco, especialista en rehabilitación dermatofuncional y quemados del Hospital de Niños de la Santísima Trinidad, quien habló sobre los avances en el tratamiento y cuidados de la enfermedad.
“Visibilizar la enfermedad es fundamental para romper barreras y fomentar la comprensión y el respeto hacia las personas con piel de cristal, como así también impulsar acciones que mejoren la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad”, destacó.
“No hay peor enfermedad que la ignorancia y el miedo, y muchísimas veces como sociedad el error más grande que tenemos son los miedos”, expresó Raúl La Cava, secretario de Políticas Sociales y Desarrollo Humano.
“Sigo teniendo fe que la gente no es mala, que la gente no tiene ganas de discriminar, que simplemente lo que hace lo hace por ignorancia. Hay una frase que recién le preguntaba a la Mari, que la aprendí desde la discapacidad, que es, ‘nada de nosotros sin nosotros’, y yo creo que la Juli es el ejemplo más fiel”, concluyó.
Por su parte, María Elisa Martinez Ottonello, directora General de Discapacidad, destacó que “Juli integra el equipo con el cual brindamos los talleres de trato adecuado”.
“Es muy importante este conversatorio porque seguimos trabajando en la concientización a vecinas y vecinos de la ciudad en todo lo relacionado con discapacidad y las patologías que generan discapacidad. Hay que reforzar que, articulando con la mirada desde salud, la verdadera rehabilitación no es completa sin una inclusión social, laboral y educativa. Estar con ella acá y que cuente sobre su vida, quiere decir que la Güera, su familia y su entorno de personas, están haciendo las cosas bien”, expresó.